Enterate de los ultimos avances médico de la Distrofia Muscular

jueves, 21 de julio de 2011

HISTORIA

El desconocimiento, la falta de apoyo, orientación y los múltiples problemas que conlleva la presencia (el nacimiento) de un hijo con enfermedades neuromusculares, motivaron a Mauricio Isaza padre del niño Jacob a crear esta institución para ayudar a otras familias que como la suya se ven enfrentadas a una problemática que la mayoría desconoce y ante la cual se sienten impotentes. Contando con el apoyo del Terapeuta y Gran amigo Gustavo Henao Chica quien con sus grandes conocimientos sobre las diferentes discapacidades y de varios profesionales de la salud y la educación se diseño una propuesta de intervención para varias dimensiones en la vida de cada una de las personas con esta enfermedad. Atención a la familia, intervención terapéutica y acompañamiento al niño, diseño y adecuación curricular para mantener el proceso académico en todas sus fases; programas lúdicos recreativos y experiencias culturales. Envigado es la ciudad donde se da comienzo a este sueño, con el que La Fundación Jacob Isaza Gil pretende irradiar hacia otras ciudades, donde sus pares se sientan acompañados en el difícil proceso de aceptación y ajuste para asumir la enfermedad.

miércoles, 13 de julio de 2011

PROGRAMAS

PROGRAMA DE APOYO FAMILIAR


Objetivo: Brindar apoyo, orientación y acompañamiento a las familias de la persona en situación de discapacidad a través de programas de asistencia psicológica, para entrenamiento sobre manejo de las discapacidad, según sus características, adecuaciones ambientales y orietación psicológica, con acciones para lograr la aceptación y el ajuste e higiene mental de la familia.

PROGRAMAS DE PREVENCIÓN Y PROMOCIÓN


Objetivo: Campañas permanentes de visualización para el reconocimiento y la inclusión social. Con diversas temáticas que desde varias miradas contribuyan a cambiar los paradigmas e imaginarios sociales sobre la discapacidad: Conferencias, Foros, Talleres, Seminarios y Publicaciones los cuales serán promovidos a través de visitas institucionales, colegios, asociaciones comunitarias, asociaciones de padres y medios de comunicación.



PROGRAMA TERAPÉUTICO


Objetivo: Implementar diferentes procedimientos terapéuticos para una atención integral donde se brinden varias opciones. Este proyecto propiciará a los discapacitados un mejoramiento continuo del estado físico minimizando el avance en la evolución de las enfermedades neuromusculares, de igual forma se integrarán las familias en las sesiones de terapias físicas para hacer extensivo este proyecto hasta sus hogares mediante:


- Fisioterapia (Presencial y Domiciliaria)
- Hidroterapia (Presencial en piscina y Domiciliaria)
- Masoterapia (Presencial y Domiciliaria)




PROGRAMA DEPORTIVO


Objetivo: Vincular a la vida social por medio del deporte terapéutico, recreativo y de rendimiento a las personas con discapacidad física.
Trabajando las siguientes modalidades Recreativas y Competitivas:
Avalados por la Liga de Parálisis Cerebral de Antioquia LADEPC y La Liga deportiva para personas con Discapacidad Física LIDEFIANT.



- Natación
- Boccia
- Ajedrez
- Atletismo Caminantes - Silla de Ruedas
- Futbol Parálisis Cerebral

PROGRAMA DE INVESTIGACIÓN


Objetivo: Pretendemos ser la primera fuente de información y ayuda en Colombia de las diferentes enfermedades neuromusculares.
- Estará distribuido en varias fases así

Fase 1: Recopilación de historias clínicas de las personas discapacitadas.


Fase 2: Se llevará a cabo una serie de investigaciones en las familias de los discapacitados para encontrar los inicios de las enfermedades neuromusculares.


Fase 3: Se definirá el grado de discapacidad y el posible origen de ellas, creando una serie de patrones y seguimientos.


Fase 4: Con la información arrojada por esta investigación, se dará inicio a una serie de campañas, en instituciones médicas a nivel mundial para encontrar los posibles tratamientos a estas enfermedades; creando así convenios con estas entidades para que nos brinden su ayuda.

PRÓXIMAS PUBLICACIONES
- Manual De Atención y Apoyo las personas con enfermedades neuromusculares.

jueves, 16 de junio de 2011

DISTROFIAS MAS CONOCIDAS EN COLOMBIA

Tipo, Edad de aparición, Síntomas, índice de progresión y promedio de vida

BECKER
Adolescencia a la edad adulta temprana
Los síntomas son casi idénticos a los de la de Duchenne, pero menos graves; progresa más lentamente que la de Duchenne; supervivencia hasta la mediana edad.
Congénita
Al nacer
Los síntomas incluyen debilidad general de los músculos y posibles deformidades de las articulaciones; la enfermedad progresa lentamente; vida corta.

DUCHENNE
Entre los 2 y los 6 años
Los síntomas incluyen debilidad y atrofia generales de los músculos; afecta a la pelvis, la parte superior de los brazos y las piernas y finalmente a todos los músculos voluntarios; la supervivencia más allá de los 20 años es poco frecuente.

DISTAL
Entre los 40 y los 60 años
Los síntomas incluyen debilidad y atrofia de los músculos de las manos, los antebrazos y la parte baja de las piernas; la progresión es lenta; pocas veces conduce a la incapacidad total.

EMERY-DREIFUSS
Entre la niñez y la pubertad
Los síntomas incluyen debilidad y atrofia de los músculos de los hombros, la parte superior del brazo y la espinilla; son frecuentes las deformidades de las articulaciones; la progresión es lenta; puede producirse la muerte súbita por problemas cardiacos.

FACIOESCAPULOHUMERAL
Entre la niñez a los adultos tempranos
Los síntomas incluyen debilidad de los músculos faciales y deformidad y cierto grado de atrofia de los hombros y la parte superior del brazo; la progresión es lenta, con periodos de deterioro rápido; el paciente puede vivir varias décadas después de su aparición.

CINTURA FACIOESCAPULOHUMERAL O PELVICO
Entre el final de la niñez y la mediana edad
Los síntomas incluyen debilidad y atrofia, que afectan primero a la cintura escapular (los hombros) y pélvica; la progresión es lenta; la muerte suele deberse a complicaciones cardiopulmonares.

MIOTONICA
Entre los 20 y los 40 años
Los síntomas incluyen debilidad de todos los grupos musculares acompañada de retraso en la relajación de los músculos después de la contracción; afecta primero a la cara, los pies, las manos y el cuello; la progresión es lenta; a veces se vive hasta los 50 ó 60 años.

OCULOFARINGEA
Entre los 40 y los 70 años
Los síntomas afectan a los músculos de los párpados y de la garganta causando debilidad de los músculos de la garganta que, con el tiempo, produce incapacidad de tragar y emaciación por falta de alimentos; la progresión es lenta.